Forschung für die Kleinsten – Hirntumoren bei Kindern

00:00:03: Ein Podcast der Krebsforschung Schweiz.

00:00:14: Das ist eine Sorge. Im Alltag hat man sie mal mehr, mal weniger. 

00:00:20: Vor einem MRI wird die Zeit immer etwas angespannter. 

00:00:23: Man muss immer positiv bleiben, sonst zerreisst es einen.

00:00:30: Das ist der Vater eines Kindes mit einem Hirntumor. 

00:00:33: Man kann es ihm sicher nachfühlen, wie schlimm es ist, ständig Angst um das eigene Kind zu haben, das an Krebs erkrankt ist.  

00:00:42: In dieser Folge von «Wissen gegen Krebs» geht es um Hirntumore bei Kindern.  

00:00:49: Das ist der Podcast der Stiftung Krebsforschung Schweiz. 

00:00:52: Ich bin Rebekka Haefeli und ich treffe den Jungen, um den es geht, und seine Eltern am Universitätskinderspital Zürich.  

00:01:00: Bei ihm wurde der Hirntumor entdeckt, als er erst drei Monate alt war. 

00:01:08: Bei diesem Treffen dabei ist auch die behandelnde Ärztin, Neuro-Onkologin Ana Stücklin, die mit Unterstützung der Stiftung Krebsforschung Schweiz Forschung betreibt. 

00:01:19: Gerade, weil es häufig um noch ganz junge Kinder geht, ist das Forschen für sie umso dringlicher.  

00:01:26: Es sind sehr kleine, sehr fragile Kinder.  

00:01:30: Es kommt ganz viel auf die Familie zu, eine lange Therapie, die gemacht wird.

00:01:35: In der Regel brauchen diese Kinder über die Jahre viele Therapien, um den Tumor immer wieder zu kontrollieren. 

00:01:42: Schauen wir zuerst mit der Familie nochmals zurück,  

00:01:44: in die Zeit vor ein paar Jahren, als man bei diesem Jungen, der damals noch ein winziges Baby war, einen Hirntumor gefunden hat. Die Mutter erinnert sich. 

00:01:54: Wir haben festgestellt, dass die Entwicklung auffällig war, dass er nicht angefangen hat, Leute zu fixieren als Baby. 

00:02:06: Und daraufhin haben wir das dann abklären lassen. 

00:02:09: Zuerst waren wir beim Kinderarzt. Und der Kinderarzt hat gemeint, dass wir dann zum Augenarzt gehen sollten. 

00:02:17: Und der Augenarzt, der war sich gar nicht sicher, was er mit uns anfangen sollte,  

00:02:22: der hat uns dann gleich eigentlich ans Spital verwiesen.

00:02:28: Zuerst haben die Eltern noch Hoffnung geschöpft. Am Anfang hiess es, es wäre eigentlich nichts.  

00:02:32: Es wäre eigentlich normal. Und trotzdem hat es uns dann etwas beunruhigt. 

00:02:38: Es gab ein MRI, und im MRI hat man es dann sofort gesehen. 

00:02:42: Sie haben gleich gesagt, da wäre eine Raumforderung und gleich das Wort Tumor benutzt. 

00:02:48: Wir waren geschockt mit der ersten Diagnose. Und wussten erst gar nicht mehr, was wir machen sollten.  

00:02:56: Und haben dann als nächstes eigentlich den Schritt nach vorne gewagt.  Und haben gesagt, jetzt müssen wir wissen, was kann man machen,

00:03:03: wo kann man es machen  

00:03:04: und wie schnell müssen wir starten.

00:03:07: Was man bei diesem Jungen entdeckt hat, ist ein sogenanntes niedriggradiges Gliom. Eine Art eines Hirntumors.

00:03:14: Die Kinderneuro-Onkologin Ana Stücklin ordnet ein, wie häufig Kinder mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. 

00:03:23: Das sind zum Glück sehr seltene Erkrankungen.  

00:03:27: In der Schweiz werden 50 bis 60 neue Hirntumore bei Kindern und Jugendlichen pro Jahr diagnostiziert. Und das sind seltene Erkrankungen.  

00:03:37: Innerhalb der Kinder-Onkologie sind es aber die häufigsten Tumoren nach der Leukämie.  

00:03:44: Von daher sind es für uns Kinder-Onkologen Krankheiten, die wir sehr häufig sehen und auch sehr viel betreuen über die vielen Jahre, die wir diese Kinder und Familien betreuen. 

00:03:53: Kinder mit solch niedriggradigem Gliom machen über die Jahre häufig viel durch.  

00:03:59: Mit Arztbesuch, Spitalaufenthalt und verschiedenen Therapien.

00:04:03: Niedriggradig bedeutet zwar wenig bösartig oder wenig aggressiv. Und niedriggradige Gliome bilden eher selten Metastase.  

00:04:14: Innerhalb des Zentralnervensystems gibt es niedriggradige Gliome, die in Bereichen entstehen können, wo man sehr gut operieren kann.

00:04:23: Dann sind die Kinder auch langfristig geheilt und brauchen auch keine Chemotherapie. 

00:04:29: Das ist ein viel sanfterer Verlauf für diese Kinder.  

00:04:32: Aber bei den ganz Jungen, bei den Säuglingen und Kleinkindern,  treten diese Tumore am häufigsten in sehr tiefe Lokalisationen des Zentralnervensystems auf.  

00:04:42: Und das sind Bereiche, wo man die Tumore nicht einfach operieren kann, weil sie mittendrin in den normalen Strukturen wachsen.

00:04:49: Und da weiss man, hat man einen langen Weg vor sich, um das Tumorwachstum zu kontrollieren.  

00:04:56: So war es im Fall dieses Jungen. 

00:04:59: Eine Operation war bei ihm nicht möglich. 

00:05:01: Das hat mit der Lage des Tumors im zentralen Nervensystem, im Hirn, zu tun und dort in einem Hirnareal mit einer wichtigen Funktion.  

00:05:11: Bei einer Operation hätte viel kaputt gehen können.  

00:05:14: Darum kam das nicht infrage. 

00:05:16: Es ist eine chronische Erkrankung, wo man immer zu jedem Zeitpunkt die bestmögliche Lösung für jedes Kind finden muss.  

00:05:23: Und es gibt sehr häufig keinen einfachen Weg. 

00:05:27: Man muss mit unseren Therapieentscheidungen so wenig wie möglich Nebenwirkungen auch für die Zukunft haben.

00:05:34: Es gibt neben der Option vom Operieren je nachdem Möglichkeiten zum Bestrahlen und/oder Chemotherapien.

00:05:43: Man versucht, Therapien wirkungsvoll und gleichzeitig so wenig toxisch wie möglich zu dosieren.  

00:05:50: Besonders bei Kindern kann es Störungen der Entwicklung oder auch als Spätfolge Organschäden geben.

00:05:57: Wenn man das jetzt so hört und selbst Kinder hat, fragt man sich vielleicht, wie man überhaupt merkt, dass etwas nicht stimmt.  

00:06:05: Was kann bei einem Kind auf so einen seltenen Hirntumor hinweisen? Und wie wird das diagnostiziert?  

00:06:13: Ana Stücklin sagt, es gebe in der Praxis verschiedene Szenarien. 

00:06:18: Es kann ein Zufallsbefund sein.

00:06:20: Zum Beispiel hat ein Kind eine Kopfverletzung beim Fussballspielen.

00:06:27: Es wird ein MRI gemacht und dann sieht man einen kleinen Fleck, der nicht dorthin gehört. 

00:06:32: Und dann werden sie zu uns Neuro-Onkologen geschickt, zur weiteren Beurteilung.

00:06:37: Braucht es eine Biopsie?

00:06:38: Was kann das bedeuten?

00:06:40: Und das sind Kinder, die in der Regel sehr gesund sind und wo es wirklich ein Zufallsbefund war. 

00:06:46: Andere Kinder kommen über den Notfall ins Spital, mit akuten Symptomen wie Kopfschmerzen, grosser Müdigkeit, und Erbrechen.

00:06:53: Und dann gibt es auch schleichende Verläufe,

00:06:56: sagt die Neuro-Onkologin.  

00:06:59: Zum Beispiel

00:06:59: bei Säuglingen und Kleinkindern ist es manchmal schwierig für die Eltern und Ärzte,  

00:07:05: die diese Kinder sehr häufig sehen, zu verstehen,  

00:07:05: wann eine Bildgebung gemacht werden muss und wann ein Hirntumor dahinterstecken kann. 

00:07:14: Säuglinge zum Beispiel, die können einfach ein bisschen weinerlicher sein oder mehr Mühe haben beim Trinken oder vielleicht nicht sehr gut fixieren können oder nicht gut folgen können mit den Augenbewegungen. 

00:07:30: Und das sind Sachen, die für Ärzte vor allem, also nicht die Eltern. Die Eltern merken meistens, wenn etwas ein bisschen anders ist, aber es ist vor allem auch für die Ärzte und Kinderärzte manchmal eine Herausforderung herauszufinden und auf die Idee zu kommen, dass etwas dahinterstecken kann.

00:07:49: Zurück zu unserem konkreten Beispiel, dem Jungen und seinen Eltern, wo der Tumor als Baby diagnostiziert worden ist.

00:07:57: Schon bald war bei ihm klar, operieren ist keine Option.

00:08:01: Er hat eine Chemotherapie bekommen und die Art der Therapie wurde im Laufe der Zeit immer wieder angepasst. 

00:08:10: Heute hat man den Tumor bei ihm mit der aktuellen Therapie im Griff. 

00:08:14: Der Tumor im Kopf wächst momentan nicht weiter. Er verschwindet aber auch nicht.  

00:08:19: Die Therapie verträgt der Junge zum Glück gut, wie der Vater erzählt. 

00:08:24: Die Therapie ist praktisch nebenwirkungsfrei im Gegensatz zu der vorher. 

00:08:29: Das war eine grosse Erleichterung für die ganze Familie. 

00:08:33: Morgens und abends gibt es zwei Medikamente, die nach Gewicht genommen werden.

00:08:38: Das hat sich im Laufe der Jahre

00:08:39: einfach verändert.  

00:08:44: Der Junge geht heute in die Schule, hat aber wegen dem Tumor eine Einschränkung, die seinen Alltag komplizierter macht als der von anderen Kindern.

00:08:53: Die Eltern wollen nicht, dass die Familie erkennbar ist, darum sage ich nicht mehr darüber. 

00:08:58: Was man wissen darf, der Junge hat auch noch Geschwister.  

00:09:03: Und ganz klar, die Sorge um ihn ist gross und hat Auswirkungen auf das Leben der ganzen Familie.  

00:09:10: Zusatzbelastung, es ist es aber gern gegeben und gern gemacht. 

00:09:13: Es ist ein Teil der Familie und man merkt auch, 

00:09:17: die anderen Kinder haben eine soziale Ader, die andere Kinder nicht haben. 

00:09:25: Die Familie stellt sich darauf ein, die jüngeren Kinder wachsen da hinein. 

00:09:31: Gleichzeitig muss man ihnen aber auch genug Raum geben, um auch Eigenes zu machen. 

00:09:36: Das ist nicht, was wir oft gesehen haben in unserer Karriere, dass alles auf das Kind zugeschnitten wurde und der Rest der Familie war nicht mehr wichtig.  

00:09:47: Und das ist ganz wichtig, dass man da aktiv bleibt und dass man auch den anderen Kindern die Zeit, die sie brauchen, gibt.  

00:10:00: Neuro-Onkologin Ana Stücklin hat einerseits am Universitätskinderspital Zürich 1 zu 1 Kontakt mit kleinen Patientinnen und Patienten. 

00:10:09: Auf der anderen Seite leitet sie eine Forschungsgruppe.

00:10:12: Grundsätzlich geht es darum, die Biologie von bestimmten Hirntumoren besser zu verstehen.  

00:10:18: Wir haben sowohl Experimente im Labor, die wir durchführen, wo wir mit Zellen, entweder aus Patienten oder Zellmodellen, neue Medikamente testen. 

00:10:29: Oder wir haben auch sehr viele Computational Biologists oder Bioinformatiker,  

00:10:35: die sehr viele grosse Datensätze analysieren und auch auf diese Art versuchen, Neues über die Biologie von diesen kindlichen Tumoren zu verstehen.  

00:10:46: Das Problem ist, diese Tumoren sind biologisch sehr unterschiedlich und darum sprechen nicht alle Betroffenen gleich gut auf die momentan verfügbaren Medikamente an. 

00:10:57: Manchmal wirken sie gar nicht und manchmal nur während einer gewissen Zeit. 

00:11:03: Wir möchten herausfinden, was die Merkmale von Tumoren mit dieser Mutation sind,  die nicht auf die Therapie ansprechen oder die zunächst auf die Therapie ansprechen und nachher resistent werden. 

00:11:16: Was sind dann die Merkmale von diesen Tumoren? 

00:11:20: Woran liegt es, dass sie auf die Therapie nicht ansprechen? 

00:11:24: Wir vermuten, dass die Antwort nicht nur in den Tumorzellen mit dieser Mutation selbst liegt, 

00:11:34: sondern auch an der Tumorumgebung, die zusammen mit den Tumorzellen das Ansprechen auf die Therapie mitbestimmt.  

00:11:40: Man will dabei herausfinden, ob Kinder wie dieser Junge irgendwann mal wieder

00:11:48: von diesen Medikamenten wegkommen können. 

00:11:48: Die Schwierigkeit bei diesen Therapien ist, dass sie zwar gut wirken,  

00:11:56: aber dass man sie langfristig nehmen muss und 

00:11:57: dass man sie noch nicht gut stoppen kann,  

00:12:01: weil wenn man diese stoppt,

00:12:02: die Tumoren sehr häufig wieder wachsen können. 

00:12:05: Das heisst, es ist ein wichtiger Schritt, eine wichtige Entwicklung.  

00:12:09: Es ist wichtig für diese Kinder, ein Angebot an möglicher Therapie zu haben, 

00:12:14: aber es ist bei Weitem

00:12:15: noch nicht alles gelöst. 

00:12:18: Ärztin Ana Stücklin hat es am Anfang gesagt, Hirntumoren sind bei Kindern seltene Erkrankungen. Trotzdem ist es eine Tatsache, dass es auch tragische Verläufe gibt und Kinder, die an solchen Hirntumoren sterben.  

00:12:37: Die Familie von diesem Jungen ist sich aus persönlicher Erfahrung sehr bewusst, wie zentral diese Forschung ist. 

00:12:45: Darum ist sie einfach nur dankbar. 

00:12:48: Für uns war es nur so, dass wir, wenn wir eine Therapie hatten, wussten,  die ist jetzt die, auf die es ankommt.  

00:12:55: Wenn er es nicht vertragen hat, dann waren wir froh, dass wieder eine neue entwickelt worden ist. 

00:13:00: Das heisst, wir haben immer das Bestmögliche für unseren Sohn durch die Forschung bekommen. 

00:13:31: Ein Podcast der Krebsforschung Schweiz